MEDICIN & BEHANDLING

HUR ALLT STARTADE

I slutet av februari 2022 insjuknade Samuel i Covid-19. En kort tid efter tillfrisknandet fick han flertalet symptom som han själv kopplade till bieffekter från Covid-19. Bland annat led han av huvudvärk och illamående. Läkarvård söktes där ingen orsak till symtomen kunde fastställas. Blodprov togs som var marginellt avvikande. Trots detta tillkom nya symtom såsom dubbelseende, trötthet, yrsel och balansproblem. Efter ett återbesök på vårdcentralen remitterades Samuel vidare till akutmottagningen på Universitetssjukhuset i Örebro. Vid en magnetröntgen av huvudet hittades en tumör i hjärnstammen och kampen mot hjärncancern blev vår nya vardag...

DIAGNOS

Ponsgliom, eller D.I.P.G som är den internationella beteckningen, är en tumör som sitter i den del av hjärnstammen som heter pons, och som är svår att behandla. Eftersom hjärnstammen bland annat reglerar andning och hjärtslag, är en operation i dag omöjlig. Cytostatika och strålning har endast bromsande effekt.  

Källa: Barncancerfonden.se

BEHANDLING

Under juli och augusti 2022 kommer Samuel att genomgå sex veckors strålbehandling. Samtidigt tar han ett läkemedel utskrivet i Sverige. Efter strålbehandlingen planeras också behandling med läkemedlet ONC201, som ordinerats från läkare i Tyskland. Läkemedlet bekostas inte av landstinget, därför har denna insamling startats. 

ONC201 

ONC201 är målinriktat för en av de mutationer (H3 K27M) som finns i Samuels tumörceller.  Det är inget botemedel. Men det är ett steg i rätt riktning. Det bromsar, inte för alla, men för vissa. Det ger hopp!

ONC201 går inte att få genom den svenska sjukvården eftersom det ännu inte är ett godkänt läkemedel. Kliniska studier har pågått sedan 2016 i USA. Resultatet i studierna visar att ca 30 % har blivit hjälpta av medicinen. Tumören har slutat växt och/eller krympt. I ett unikt fall krympte tumören med 96 %. 

Studier har inte bedrivits i den omfattning som krävs för att den ska bli godkänd som en vedertagen behandlingsmetod i Sverige. De begränsade studierna beror bland annat på att det är ytterst få som drabbas av sjukdomen (i Sverige drabbas i snitt 8 barn). Svenska forskare har planerat studier patienter i Sverige där behandling med ONC201 ingår. Ett uppköp av företaget som tillverkar medicinen har dock försenat projektet.

Vi har fått möjligheten att köpa ONC201 från en privatklinik i Tyskland. Lagen i Tyskland tillåter sedan 2010 att läkare skriver ut icke godkända läkemedel om "nöden kräver det".

Kostnaden för ONC-201 är ca 50 000 kr/mån och täcks inte av svensk sjukvård.

INSAMLINGEN ÄR AVSLUTAD!